Noite é o testemunho de um historiador e professor universitário inglês a quem foi diagnosticado esclerose lateral amiotrófica, em Março de 2008.Como se trata da doença que afecta o físico teórico Stephen Hawking, surgiu a curiosidade de ler o seu depoimento:
"Sofro de uma neuropatia motora, no meu caso uma variante de esclerose lateral amiotrófica (ELA): a doença de Lou Gehrig. As neuropatias motoras estão longe de ser raras: a doença de Parkinson, a esclerose múltipla e uma variedade de doenças menores incluem-se todas nessa categoria. O que distingue a ELA — a menos comum nesta família de doenças neuromusculares — é, primeiro, o facto de não haver perda de sensações (o que tem vantagens e inconvenientes) e, segundo, não haver dor. Ao contrário do que sucede em quase todas as outras doenças graves ou mortais, o doente permanece, deste modo, capaz de observar livremente e com um desconforto mínimo o desastroso progresso da sua própria deterioração.
No nível de declínio em que me encontro, estou, assim, efectivamente tetraplégico. Com um esforço extraordinário, consigo mover um pouco a mão direita e consigo levar o braço esquerdo cerca de 15 centímetros pela frente do peito. As minhas pernas, embora permaneçam firmes, se eu estiver em pé, o tempo suficiente para permitir que um enfermeiro me transfira de uma cadeira para outra, não aguentam o meu peso e apenas uma delas ainda mantém algum movimento autónomo.
Deste modo, quando as minhas pernas ou os meus braços estão colocados numa determinada posição, permanecem assim até que alguém os mova por mim. O mesmo acontece com o meu tronco, tendo como resultado dores nas costas, devido à inércia e à pressão, que causam uma inflamação crónica. Como não disponho do uso dos braços, não posso coçar uma comichão, ajustar os óculos, retirar alguma partícula de comida que fique nos dentes ou qualquer outra das coisas que — como podem confirmar se pensarem por um momento — todos fazemos dezenas de vezes ao dia. O mínimo que posso dizer é que estou total e completamente dependente da bondade de estranhos (e de qualquer outra pessoa).
Durante o dia, posso, pelo menos, pedir que me cocem, que ajeitem alguma coisa, que me dêem de beber ou que me mudem simplesmente a posição dos membros dado que a imobilidade forçada durante horas sem fim não só é fisicamente desconfortável, como psicologicamente fica à beira do intolerável. Não é como se perdêssemos o desejo de nos esticarmos, de nos inclinarmos, de nos levantarmos ou deitarmos ou de correr ou mesmo fazer exercício. Mas, quando nos invade uma forte vontade de o fazer, não há nada — nada — que possamos fazer, excepto procurar algum ténue substituto ou, então, encontrar um meio de suprimir esse pensamento e a memória muscular que o acompanha.
Mas, então, chega a noite."
O que relata parece a sinopse de um filme de terror. Mas, admiravelmente, consegue descobrir uma saída:
"A minha solução tem sido repassar a minha vida, os meus pensamentos, fantasias, memórias, lapsos de memória e coisas do género, até me deparar com acontecimentos, pessoas ou narrativas que possa utilizar para distrair o meu pensamento do corpo em que está encerrado. Estes exercícios mentais têm de ser suficientemente interessantes para prender a minha atenção e me fazerem aguentar uma comichão exasperante dentro do ouvido ou no fundo das costas; mas também têm de ser suficientemente aborrecidos e previsíveis para servir de prelúdio eficaz e de ajuda para dormir.
Levou-me algum tempo a identificar este processo como alternativa exequível para a insónia e o desconforto físico, e não é de modo nenhum infalível. Mas fico, por vezes, admirado, quando reflicto sobre o assunto, ao ver como pareço pronto a ultrapassar, noite após noite, semana após semana, mês após mês, o que antes era uma provação diária quase insuportável. Acordo exactamente na mesma posição, estado de espírito e sensação de desespero suspenso de quando fui para a cama - o que nas presentes circunstâncias deve ser tido como um feito considerável."
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